作者: [美] 约翰•唐文 / 凯伦•祖克
出版社: 四川人民出版社
副标题: 自闭症的故事
原作名: In a Different Key: The Story of Autism
译者: 高天放 / 诸葛雯
出版年: 2019-6
页数: 520
定价: 75.00元
装帧: 平装
ISBN: 9787220111099
《不同的音调:自闭症的故事》,是一部让社会公众真正认识自闭症的科普佳作。
据说,该书的两位作者,美国记者、资深媒体人约翰•唐文和凯伦•祖克的家人也有罹患自闭症的,他们在书里只字未提自己家族的经历,一直秉持审慎客观的原则,搜集材料,广泛采访,梳理历史,尽力还原自闭症研究的艰难过程,事实就是论据,就是唤起公众认知的起点。这种职业态度正是作品质量和它所获得的一系列奖项与荣誉的前提。
作品起笔于1935年,彼时,1933年9月9日出生于密西西比州福雷斯特的唐纳德•特里普利已经表现出了有别于其他婴儿的一些行为,他沉浸在自己的世界,对父母和外界毫无反应,他喃喃自语,在空中比划,他有着惊人的记忆力,能够记住所有物品的排列方法。在唐纳德所处的年代,这种表现常常被视为精神分裂。因为富裕的家境和父母的名望,唐纳德幸运地得到了医治,辗转求医,然后成为了儿童精神病名医列昂•肯纳的一号病人。
唐纳德与类似孩子的表现引起了肯纳的兴趣。肯纳说,“最好称其为‘情感接触中的自闭性障碍’”。这是关于唐纳德这类病症的行为模式使用“自闭”一词的最早记录。自闭症发生在生命的早期,婴儿接触世界的社交途径不能畅通,只好自己寻找旁支岔道或者建立秩序规则,由于个体之间的差异,每个自闭症患者的学习路径都是不一样的,典型表现和非典型表现也存在很大区别,所以,对于这个病症的命名是非常重要的。生物学家林奈说过,命名和分类是所有科学研究的起点。“自闭症”一旦确立,才有可能把它与精神分裂、精神错乱相区别,也才有可能从傻瓜、白痴、笨蛋、蠢材的歧视中淡化语境,得到公正的对待。
唐纳德在福雷斯特的社区环境里得到群体的关爱,作为第一个被诊断为患有自闭症的人,他在本书结尾时年满80岁。可是,阿奇•卡斯托在5岁时被送往州立精神病院,“在整个冷漠世界的高墙后”,过着集中营式的非人生活。这才是大多数早期自闭症患者的普遍遭遇。
每一次命名,每一个概念,每一种理论,每一样方法,内向性思维、情感接触中的自闭性障碍、阿斯伯格综合征、“9点”理论、迪奇研究、ABA方法、FC方法……都意味着自闭症研究的一点点微小的进步,哪怕后来被证明其中有些谬误,甚至是严重的失误。
人们是那么渴望找到自闭症的病因。到底是为什么?布鲁诺•贝特尔海姆主张的“冰箱母亲”理论看上去很有道理,母亲冷漠的拒绝是孩子患上自闭症的原因吗?有什么比这个讲法更“合情合理”呢?这个学说一度流行,成为主流。心理学家、自闭症男孩的父亲伯纳德•里姆兰从自身的经验出发,用事实和神经学理论的研究成果,发起了对贝特尔海姆的质疑。
医学从来不是神圣的殿堂,医生也有追名逐利的念头。贝特尔海姆缺乏依据、以想象构建的学说,让无数病童母亲蒙受委屈、背负歉疚。FC方法所依赖的心理学的潜意识引导,酿成了“贝茜•惠顿案”虚构的性侵冤案。安德鲁•韦克菲尔德将麻风腮疫苗和自闭症联系起来,造成大面积的公众恐慌,这个医疗丑闻的出炉是由于韦克菲尔德与疫苗公司因金钱利益而起的私怨。医学伦理的斗争,从来不缺席任何疾病的研究,自闭症也不例外。
除了到位的医疗措施,自闭症患者之所以能够康复,离不开家人全心全意的付出。孩子整夜啼哭,不肯入睡,稍不留意,就会自残,经常冲到马路上,随地大小便,当众脱裤子,爸爸和妈妈心力交瘁,噩运为什么降临,他们为什么会被选中?没有人能回答这些伤心欲绝的问题。并不是缺爱造成自闭症,可是,爱和恰当的方法,可以创造一些奇迹。在这本书里,有很多自闭症患儿的父亲和母亲成为了专业的研究者、卓越的活动家,他们建立协会,互帮互助,为自己的孩子发声,也为这个群体努力争取权益。
1989年,美国电影《雨人》获得巨大成功,人们正在逐渐理解自闭症。雷蒙游离在他的世界,他有他的法则,雷蒙回到了他习惯居住的疗养院,那并不是倒退,而是建立联系的开始,重新与这个世界慢慢建立联系。2010年,艾米莉•赛恩斯根据自闭症杰出人士、女博士坦普•葛兰汀激励人心的自传《自闭历程》改编的电视剧一举拿下艾美奖多项奖项。“自闭症,”在发表获奖感言时,赛恩斯说道,“根据患病率,已经可以被称为‘流行’了。”
自闭症,离我们并不遥远。根据中国新闻网2019年4月2日(世界自闭症关注日)转载的五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。这个数据看上去有点可怕,让人担忧,不过这是有原因的,自闭症现在已经不再是很狭窄的范围,它拓展了很多,现在,自闭症谱系囊括了许多非常宽泛的自闭情形,人们越来越意识到自闭症是如何影响我们的生活的。
自闭症,是神经系统的疾病,人类的思维是如此的百态多样,自闭症所呈现的世界,是他们的,也是我们的生存的一种可能面相。
自闭症:从不为人知到成为流行。读《不同的音调》。
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